
我是Leo.赫爾斯坦(Leo Helstein),從我開始記得事情,大約是 3 歲左右,就幾乎是在醫院度過;13Please respect copyright.PENANAQ5qiZ0ay4f
醫生說是多器官微衰竭綜合症(Multisystemic Atrophic Collapse,簡稱 MAC),這是罕見疾病案例;13Please respect copyright.PENANAAzA1tobSkL
病徵是體弱多病,內臟成長異常,肌肉與神經系統發育延遲,常需臥床休養。
自小我的記憶就是醫院藥水味和書,我的母親Mira醫療人員,我非常珍惜和她的相處,也因為我的病,她常常要在工作繁忙的同時,還要花很多力氣照顧我,13Please respect copyright.PENANA70vppRGF4V
有時候她忙不過來,會讓他的同事Amy來幫我準備餐點;13Please respect copyright.PENANAzmLRQSdMal
Amy是一個年輕的棕色捲髮女孩,帶著一個粗眼鏡,學的是生物學,所以總是會帶很多恐龍的書給我看,並且和我討論各種恐龍生態、基因技術等等;13Please respect copyright.PENANAUsoXRuMCKK
而我因為無法正常就學,都是用ai數位學習導師自學,不懂的就問她。
還有我媽的另一位同事Dr.Yang,他是我最佩服的人了!13Please respect copyright.PENANAoOLrLvmnVS
根本就是百科全書,只要我不懂的,他都會很耐心的教我,並幫我準備更多的資料讓我學習,13Please respect copyright.PENANAXKmaAZhlIY
直到我有一次聽到他和我媽為我的事起爭執後,我們搬到新雅城郊外,我就很久沒有見過他了。
在我十四歲的那天,我站在化石學分類的書櫃前,正翻著《末日後的生物學》,頁面還停在「人工肌原重建的倫理問題」一章。
下一秒,我的世界裂開了。
一股劇烈的寒意從背脊中央竄出,像一隻濕冷的手穿過我的神經。13Please respect copyright.PENANAsGGSMZJViR
我試著吸氣,胸腔卻像被一塊沉石壓住,心跳不再連貫,視野開始模糊成灰色的靜電雪。13Please respect copyright.PENANA8IM3J3Bdei
我記得自己跪倒在地上,書本散落、呼吸急促,眼角看見管理員衝過來的身影,但我已經聽不到聲音。13Please respect copyright.PENANAHKW7Obu1WZ
那一刻我明白──我正在崩潰,不是情緒,而是整個身體。
後來醫院的診斷書上寫著:「第六級序列性器官萎縮期,心肺功能同步衰減,患者需進入全日監護。」醫生的語氣很溫和,像是對待已知結局的故事。
「序列性器官萎縮症」(Sequential Organ Atrophy),是一種會逐步導致體內器官自我降解的不明成因罕見疾病,醫學界束手無策。基本上就如同判了慢性死刑。
醫生曾對我母親Mira說過:「對不起,但Leo最多只剩一年。」
這句話已經說過三次了,但如今已經超過了預測生命期限,但死亡的陰影從未消失,只是更加明顯地靠近。13Please respect copyright.PENANAQXqRCo9z89
但我知道,我的病不只是器官的問題。它像是一段程式正逐行崩解,而我,正一點一點被自己的身體拋棄。
我曾經做過夢,夢見自己從高處墜落,墜入滿是沙與骨骸的化石盆地,周圍有遠古的雷聲,但我無法尖叫。13Please respect copyright.PENANAV0cBWwqCuh
醒來時,胸口仍然悶痛,像是從夢裡被帶回現實的遺跡。
那夢也許不是幻覺。
因為從那天開始,我的身體開始和我說話──以沉默的方式。
肝臟失溫,肺部容量減半,骨密度崩落,視神經脈衝變慢。13Please respect copyright.PENANAMwEP2OCs85
我就像一座正在關閉的太空艙,每個系統陸續熄火,只剩一盞微弱的信號燈在閃爍,告訴Mira:「他還活著。」
每次睜開眼,我都希望能看見她。13Please respect copyright.PENANAnaCajObPqr
不是為了安心,而是因為我怕有一天再也睜不開了。
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